Dandanan Mandy Sellars, 34, mungkin terlihat sama seperti perempuan lain di usia 30-an. Dengan potongan rambut cepak nan trendi, kuku tangan terawat dan rias wajah sempurna. Namun, ketika ia berjalan sebuah perbedaan besar langsung terlihat nyata.
Ukuran kedua kaki perempuan asal Accrington, Lancashire, Inggris, yang kini tinggal di Bolton Avenue, Huncoat ini sangat besar. Panjang telapak kaki kanannya mencapai 40,6 cm, sementara lebarnya 17,8 cm. Kaki kirinya tumbuh tidak normal karena menghadap belakang. Panjang telapak kaki kirinya 28 cm dengan lebar 20 cm.
Sellars menderita penyakit yang disebut proteus syndrome. Penderita penyakit ini mengalami pertumbuhan tak normal pada tulang, kulit, kepala, dan sebagainya.
Dari pinggang ke atas, tubuh Sellars normal. Bila ditimbang, berat badan bagian atas hanya sekitar 35 kg. Namun, tubuhnya dari pinggang ke bawah berbobot 97,5 kg. Lingkar kakinya saja 89 cm. Tentu saja ia butuh sepatu khusus agar bisa dikenakan dengan nyaman.
“Saya memiliki perajin sepatu langganan di Inggris,” ujar Sellars dalam acara The Tyra Show yang ditayangkan Kamis (4/1). Acara bincang-bincang ini dipandu supermodel Tyra Banks.
Sepasang sepatu khusus untuknya menghabiskan biaya sekitar Rp 35,9 juta. Dan dibutuhkan waktu enam bulan untuk menyelesaikan sepatu tersebut.
“Tahun 1995, saya pernah menjalani operasi pengambilan jaringan di area lutut. Dokter berhasil mengambil jaringan seberat 2,7 kg. Namun, beberapa bulan kemudian, kaki saya kembali berukuran seperti sebelumnya,” tuturnya.
Meski memiliki perancang sepatu khusus, ia masih sulit mendapatkan kaus kaki yang pas di kakinya. Saat ini ia hanya memiliki lima pasang kaus kaki dan beberapa ada yang berlubang. Sellars terpaksa menjahitnya sendiri.
Untuk baju atasan tidak menjadi masalah karena ia bisa membelinya di toko manapun. Namun, tidak dengan celananya. Sejak dia anak-anak, ibunya, June, 56, selalu menjahitkan celana untuknya. Ia tidak pernah memakai rok sejak berusia tiga tahun. “Ibu saya belajar menjahit dan ia melakukan yang terbaik,” cetusnya.
Beruntung kedua orangtuanya selalu mendukungnya. Mereka berusaha membuat kehidupannya senormal mungkin.
120 Penderita di Dunia
Sellars sudah menunjukkan tanda-tanda penyakit tersebut saat dilahirkan pada 20 Februari 1975. Saat itu tungkai kakinya terlihat besar dan tidak proporsional jika dibandingkan dengan badannya.
“Setelah lahir, saya harus tinggal di rumah sakit selama beberapa minggu. Ketika saya akhirnya boleh pulang, dokter tidak yakin apakah saya akan bisa bertahan hidup. Namun, inilah saya, masih segar bugar selama tiga dekade terakhir,” tulis Sellars dalam blog pribadinya mandysellars.com.
Karena kondisinya itu, Sellars menuntut ilmu di sekolah khusus untuk anak-anak dengan keterbatasan fisik. Di sana ia bergaul dengan teman-teman yang selalu mendukung satu sama lain. Kemudian ia memilih kursus seni dan ingin mengambil kuliah di bidang Desain Grafis. Di waktu yang sama ia juga mengambil kursus sosiologi, psikologi, dan kriminologi.
“Saya akhirnya mengambil gelar sarjana di bidang psikologi selama tiga tahun. Saya menikmati waktu-waktu itu dan bertemu dengan orang-orang yang mencintai saya,” imbuhnya.
Awal 2006, Sellars mulai berjalan menggunakan kakinya sendiri dengan bantuan tongkat. Berjalan baginya mulai menjadi hal yang mudah. Di tahun yang sama, Sellars bertemu Tracey Whitewood-Neal, pendiri Yayasan Proteus Syndrome Inggris ((PSF UK). Whitewood memperkenalkannya dengan dokter ahli yang mengetahui banyak tentang penyakit ini.
“Setelah menjalani konsultasi dengan dokter tersebut pada Mei 2006, akhirnya diberitahu bahwa saya menderita proteus syndrome. Memang belum diagnosis sebenarnya, namun setidaknya saya mengetahuinya saat itu,” ujar Sellars.
Butuh waktu 30 tahun bagi dokter untuk mendiagnosis kondisi Sellars yang luar biasa ini. Mengingat, di seluruh dunia hanya ada 120 orang penderita proteus syndrome.
Beberapa kali ia diberitahu bahwa suatu saat kedua kakinya akan diamputasi. “Saya tidak berani memastikan kapan itu terjadi. Namun, bagi saya rasanya akan aneh ditinggalkan kedua kaki yang berat ini,” katanya dengan senyum ceria yang selalu menghias wajahnya.
Proteus Syndrome pertama kali diidentifikasi Michael Cohen Jr DMD PhD tahun 1979.
Nama Proteus Syndrome diambil dari Dewa Proteus di mitologi Yunani Kuno. Proteus dikenal sering berganti-ganti penampilan untuk menghindar dari penangkapan. Penyakit ini sangat jarang, banyak jenisnya, cepat menyebar jika menjangkiti seseorang dan lebih banyak menyerang kaum pria daripada perempuan.
Ukuran kedua kaki perempuan asal Accrington, Lancashire, Inggris, yang kini tinggal di Bolton Avenue, Huncoat ini sangat besar. Panjang telapak kaki kanannya mencapai 40,6 cm, sementara lebarnya 17,8 cm. Kaki kirinya tumbuh tidak normal karena menghadap belakang. Panjang telapak kaki kirinya 28 cm dengan lebar 20 cm.
Sellars menderita penyakit yang disebut proteus syndrome. Penderita penyakit ini mengalami pertumbuhan tak normal pada tulang, kulit, kepala, dan sebagainya.
Dari pinggang ke atas, tubuh Sellars normal. Bila ditimbang, berat badan bagian atas hanya sekitar 35 kg. Namun, tubuhnya dari pinggang ke bawah berbobot 97,5 kg. Lingkar kakinya saja 89 cm. Tentu saja ia butuh sepatu khusus agar bisa dikenakan dengan nyaman.
“Saya memiliki perajin sepatu langganan di Inggris,” ujar Sellars dalam acara The Tyra Show yang ditayangkan Kamis (4/1). Acara bincang-bincang ini dipandu supermodel Tyra Banks.
Sepasang sepatu khusus untuknya menghabiskan biaya sekitar Rp 35,9 juta. Dan dibutuhkan waktu enam bulan untuk menyelesaikan sepatu tersebut.
“Tahun 1995, saya pernah menjalani operasi pengambilan jaringan di area lutut. Dokter berhasil mengambil jaringan seberat 2,7 kg. Namun, beberapa bulan kemudian, kaki saya kembali berukuran seperti sebelumnya,” tuturnya.
Meski memiliki perancang sepatu khusus, ia masih sulit mendapatkan kaus kaki yang pas di kakinya. Saat ini ia hanya memiliki lima pasang kaus kaki dan beberapa ada yang berlubang. Sellars terpaksa menjahitnya sendiri.
Untuk baju atasan tidak menjadi masalah karena ia bisa membelinya di toko manapun. Namun, tidak dengan celananya. Sejak dia anak-anak, ibunya, June, 56, selalu menjahitkan celana untuknya. Ia tidak pernah memakai rok sejak berusia tiga tahun. “Ibu saya belajar menjahit dan ia melakukan yang terbaik,” cetusnya.
Beruntung kedua orangtuanya selalu mendukungnya. Mereka berusaha membuat kehidupannya senormal mungkin.
120 Penderita di Dunia
Sellars sudah menunjukkan tanda-tanda penyakit tersebut saat dilahirkan pada 20 Februari 1975. Saat itu tungkai kakinya terlihat besar dan tidak proporsional jika dibandingkan dengan badannya.
“Setelah lahir, saya harus tinggal di rumah sakit selama beberapa minggu. Ketika saya akhirnya boleh pulang, dokter tidak yakin apakah saya akan bisa bertahan hidup. Namun, inilah saya, masih segar bugar selama tiga dekade terakhir,” tulis Sellars dalam blog pribadinya mandysellars.com.
Karena kondisinya itu, Sellars menuntut ilmu di sekolah khusus untuk anak-anak dengan keterbatasan fisik. Di sana ia bergaul dengan teman-teman yang selalu mendukung satu sama lain. Kemudian ia memilih kursus seni dan ingin mengambil kuliah di bidang Desain Grafis. Di waktu yang sama ia juga mengambil kursus sosiologi, psikologi, dan kriminologi.
“Saya akhirnya mengambil gelar sarjana di bidang psikologi selama tiga tahun. Saya menikmati waktu-waktu itu dan bertemu dengan orang-orang yang mencintai saya,” imbuhnya.
Awal 2006, Sellars mulai berjalan menggunakan kakinya sendiri dengan bantuan tongkat. Berjalan baginya mulai menjadi hal yang mudah. Di tahun yang sama, Sellars bertemu Tracey Whitewood-Neal, pendiri Yayasan Proteus Syndrome Inggris ((PSF UK). Whitewood memperkenalkannya dengan dokter ahli yang mengetahui banyak tentang penyakit ini.
“Setelah menjalani konsultasi dengan dokter tersebut pada Mei 2006, akhirnya diberitahu bahwa saya menderita proteus syndrome. Memang belum diagnosis sebenarnya, namun setidaknya saya mengetahuinya saat itu,” ujar Sellars.
Butuh waktu 30 tahun bagi dokter untuk mendiagnosis kondisi Sellars yang luar biasa ini. Mengingat, di seluruh dunia hanya ada 120 orang penderita proteus syndrome.
Beberapa kali ia diberitahu bahwa suatu saat kedua kakinya akan diamputasi. “Saya tidak berani memastikan kapan itu terjadi. Namun, bagi saya rasanya akan aneh ditinggalkan kedua kaki yang berat ini,” katanya dengan senyum ceria yang selalu menghias wajahnya.
Proteus Syndrome pertama kali diidentifikasi Michael Cohen Jr DMD PhD tahun 1979.
Nama Proteus Syndrome diambil dari Dewa Proteus di mitologi Yunani Kuno. Proteus dikenal sering berganti-ganti penampilan untuk menghindar dari penangkapan. Penyakit ini sangat jarang, banyak jenisnya, cepat menyebar jika menjangkiti seseorang dan lebih banyak menyerang kaum pria daripada perempuan.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar